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Vitiligo y el 25 de Junio –La Iniciativa-

¿QUÉ ES LA INICIATIVA "25JUNE"?

Es increíble que muy pocas personas, fuera de los profesionales médicos y los que han sufrido con esta enfermedad, hayan oído hablar del término "vitiligo".

La Iniciativa 25June pretende aumentar la conciencia del vitiligo y recaudar fondos para la investigación, las asociaciones nacionales de vitiligo y grupos de apoyo.
Liderado por la Fundación VR, el objetivo de este año es marcar el Día Mundial del Vitiligo el 25 de junio, una fecha para ser observada anualmente por las Naciones Unidas.

A largo plazo la Iniciativa 25June tiene como objetivo generar el conocimiento del vitiligo, la atención adecuada, la detención y los métodos de tratamiento entre el público en general, profesionales de la salud, y los gobiernos.

Objetivos del año 2012:

Este año el objetivo es recaudar 500.000 firmas para hacer llegar a las Naciones Unidas con el fin de:
  • Reconocer esta enfermedad olvidada y debilitante asociada con graves complicaciones sociales;
  • Reconocer la urgente necesidad de continuar los esfuerzos multilaterales en el desarrollo de la terapia y la educación del cuidado de la salud;
  • Designar el 25 de junio como el Día Mundial del Vitiligo para ser observado por las Naciones Unidas y Miembros de los Estado cada año.
El reconocimiento es el primer paso para la prevención, el mejor tratamiento y atención del vitiligo en línea con el desarrollo sostenible del sistema nacional de la salud.

¿Por qué es Importante?

Hay muchas personas que no quieren que levantes tus derechos y exigir una cura porque dicen que el vitiligo no es potencialmente mortal y no es contagioso, y que debes abrazarte a una vida de excluido, ocultándote de la luz del sol y de la sociedad.

El vitiligo es una enfermedad poco estudiada que resulta en parches de piel blancas.
La amplitud y complejidad de la enfermedad requieren la colaboración internacional en el desarrollo de la terapia. La gravedad de la enfermedad, pide el apoyo nacional de salud.

Por lo tanto, hable de su condición y sus derechos. Firme la carta para decirle al Secretario General de las Naciones Unidas que desea el reconocimiento y apoyo. Se agradecería si pudiera dar a cada miembro de su familia o en grupo una oportunidad para firmar.

Si desea apoyar y dejar su petición para así poder llegar a la meta de este año 2012 que son la recolección de 500,000 firmas , diríjase a la siguiente dirección:
http://www.25june.org/signatures/new y al final encontrará la forma que deberá de llenar, puede dejar su mensaje en español si es que no sabe inglés.
Por supuesto que yo ya firmé la petición con mis datos y que fue la número 800.

El 25 de junio es una fecha significativa en el calendario para el vitiligo porque marca el día en que pereció la estrella del pop Michael Jackson, una persona que sufrió por mucho tiempo el vitíligo.

Saludos y a apoyar.
Red Vitíligo.
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Acerca de Infovitiligo redvitiligo

Red-Vitíligo fue creado con la finalidad de compartir por la red todo tipo de información sobre el vitíligo, y además exponer algún tipo de ayuda o autoayuda por medio de la exposición de lugares y direcciónes para poder tratarnos y así aligerar la carga física y emocional de este padecimiento que los que lo adquirimos o heredamos sabemos que no duele en lo físico, pero si nos perjudica en varios sentidos y que el primordial y raíz de ello es el estético. Espero que sea de tu agrado y ayuda. Red-Vitiligo.
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2 comentarios :

  1. Abril21/5/12

    Hola.

    Me atrevo a dejar un comentario para ver si puedes aconsejarme un poco porque hace unos días un médico me ha diagnosticado con esto. Naturalmente tengo interrogantes pero las principales son entorno al dermátologo que me atendió y al tratamiento.

    Me recetó 3 cremas diferentes a usar mañana-tarde-noche unas pastillas (Decaris) y unas vitaminas.

    Ahora como yo no sé nada del tema mi duda principal es sobre las cremas, las cremas que me recetó no tienen nombre las identifico como FD1 Fx3... (viene el nombre del doctor no dice qué contiene y las venden solo en su farmacia) son costosas (400 pesos mexicanos cada una) pero lo peor es que son súper pequeñas (tamaño tipo "muestra gratis" son como tapas de refresco) va menos de una semana y ya me he terminado el primer frasco de cada crema y esto obvio no me agrado mucho, mi pregunta es si es normal que las cremas sean taaan pequeñas y costosas o es probable que el doctor anda haciendo negocio??

    Otra cosa, algo que no me agradó mucho del doctor es que cuando me dio el diagnostico lo hizo como si estuviera feliz de darme la "excelente" noticia, gritó ES VITILIGO como quien grita ¡EUREKA! al hacer un gran descubrimiento, cambió un poco su actitud y se justificó con "yo siempre digo la verdad" al ver la cara que le estaba poniendo. ¿Es normalito que se vean tan euforicos?

    Me gustaría saber qué opinas sobre esa actitud del dr., te pregunto porque veo que el doctor tiene consultorio llenisimo todos los días y no sé si sea recomendable (en base a tu experiencia) cambiar de derma y claro también la duda sobre las cremas (si es común que sean tan pequeñas costosas y sin nombre).

    Quiero hacerme más o menos una idea si es normal todo esto (si está dentro del estándar) o si de plano he ido a parar con un dermatologo de dudoso proceder.

    De antemano, gracias.

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  2. pues la verdad que maldito doctor amigo yo igual tengo vitiligo y soy de mexico df ecuerdoq ue cuando me detectron vitiligo me trataron como un animal y fue en un colsutorio del issste pero que hacerle la verdad el pensamiento del humano esta muy alejado de la igualdad y por cierto la pomada pequeña que dices es la protopic?

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Sugerencia de Red Vitíligo:
Red-Vitíligo recomienda hacer la visita a un Dermatólogo o Especialista con conocimiento o familiarizado en este padecimiento antes de optar y emplear cualquiera de los tratamientos o consejos de los que se habla aquí, ya que muchos de ellos necesitan de una supervisión médica.