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17 de Octubre como "Día Nacional de Concientización sobre el vitíligo."

Congresista Johnson presenta proyecto de ley bipartidista para establecer el día nacional de la conciencia del Vitiligo.


21 de marzo de 2017.

WASHINGTON, DC- El congresista Hank Johnson, ha dado a conocer para designar el día 17 de Octubre como "Día Nacional de Concientización sobre el vitíligo."

Este proyecto de ley bipartidista honra a los niños y adultos valientes que mientras viven con esta condición, a menudo superan muchas formas diferentes de acoso y sus propios problemas personales para luchar y contribuir a nuestra sociedad.

El Vitiligo es una condición médica crónica a largo plazo, que da lugar a la pérdida de la pigmentación en la piel, cabello, ojos, y en el interior de la boca. En los Estados Unidos, alrededor de dos a cinco millones de personas se ven afectadas por esta dolencia crónica. Aproximadamente la mitad de los casos se diagnostica en la infancia por lo que requiere tratamiento de por vida.

La Academia Americana de Dermatología se refiere al vitiligo como un trastorno que altera la vida que puede resultar en una baja autoestima, ansiedad y depresión. Esto es especialmente frecuente cuando se diagnostican niños. Se han encontrado niños con vitíligo que son intimidados de manera desproporcionada. Ellos tienen más dificultades para hacer amigos y son más propensos a un mal desempeño en la escuela.

"Con las tasas de suicidio entre niños intimidados se encuentran a ser de dos a nueve veces más alto para los niños que viven con esta condición, un diagnóstico de vitiligo puede tener consecuencias peligrosas para la vida," dijo el representante. Johnson. "Al apoyar esta resolución, nombraremos el 17 de octubre como Día Nacional de Concientización sobre el vitíligo. Esta resolución mostrará nuestro apoyo a los millones de hombres, mujeres, y niños que sufren de vitiligo y poner de relieve la importancia de proporcionar apoyo a la salud mental y médica integral a los estadounidenses con condiciones crónicas".

Este proyecto de ley bipartidista se ha ganado el apoyo de los líderes dentro de la comunidad del Vitiligo.

Stella Pavlides, Fundadora y Presidenta de la Fundación de Investigación de América Vitiligo, dijo: "He tenido vitiligo desde hace casi 50 años de mi vida, y pasé la mayor parte de ella ocultando mi piel. Mamá Demetra, a pesar de que se ha ido de este mundo, recuerdo que me decía que nunca me rindiera y gracias a su amor y enseñarme soy tenaz. Gracias al congresista Hank Johnson por ver la necesidad de contar con este proyecto de ley escrita en nombre de los millones de personas que sufren de vitiligo en todo el mundo. La Fundación de Investigación de América Vitiligo (AVRF) ha estado trabajando en nombre del vitiligo desde 1995 y, finalmente, alguien ha escuchado nuestra petición y ha respondido. Los niños con vitiligo han sufrido innecesariamente de la intimidación y el rechazo por parte de un público sin educación. Ahora, gracias a este proyecto de ley, mucha gente va a aprender sobre el vitiligo. Me gustaría dar las gracias a todos los miembros del Congreso (ambas partes) para ayudarnos a recaudar mucha más conciencia necesaria al unirse a este proyecto de ley sobre una enfermedad que no discrimina. La AVRF verdaderamente 'camina por la fe y no por la vista ".

Congresista Hank Johnson y Natasha McCarthy de Vitiligo Bond Inc
Congresista Hank Johnson y Natasha McCarthy de Vitiligo Bond Inc.
Natasha Pierre McCarthy, directora general de Vitiligo Bond, dijo: "He tenido vitiligo desde hace 15 años. Cuando llegó el vitíligo, yo no sabía lo que era, ya que comenzó como un pequeño punto en la muñeca derecha. Después de 2011 y el nacimiento de mi primer hijo mi vitiligo creció en mis manos. La gente veía mis manos y mi avergonzaba con sus ojos. Yo también empecé a sentir vergüenza de mis manos, pero en el fondo, sabía que no había nada de lo que avergonzarse porque éstas eran unas manos que trabajan duro. He intentado camuflar mi condición pero se sentía poco natural y mi piel se sentía como que estaba atascado de maquillaje. Fue cuando un miembro de la familia hizo un comentario despectivo conmigo sobre el vitiligo y mi origen étnico (de ser parte de África y de la India) que yo sabía que tenía que hacer algo al respecto. El vitiligo en sí mismo es una enfermedad silenciosa que crece y debido a las manchas blancas en la piel puede ser impresionante de ver. Sin embargo, el vitiligo no sólo ataca la piel, también ataca el espíritu humano. Vitiligo Bond Inc. fue creado en noviembre de 2010 con una misión de sensibilización, capacitación y apoyo a las personas que viven con el vitiligo. Doy gracias a Dios por mi madre que ha sido mi mayor apoyo y VBI es una extensión de su amor manifestado a través de mí. El Proyecto de ley de Johnson es otro paso crucial.
213 vidas salvadas y ayudar a restaurar la dignidad de los enfermos de vitiligo, para que puedan tener una mejor calidad de vida. Es un faro de luz, esperanza y reconocimiento de los millones de personas que se esconden y sufren en silencio porque piensan que están arruinados y viven en cautiverio a causa de su condición de la piel. Con este proyecto de ley, se abordan las causas subyacentes relacionadas con el vitíligo y hacer más para educar al público y facilitar el estigma social sobre aquellos que sufren de la condición".

Copatrocinadores: Gregory Meeks (D-NY), Raúl Grijalva (D-AZ), Debbie Dingell (D-MI), Gus Bilirakis (R-FL), Eleanor Holmes Norton (D-DC), Sheila Jackson Lee (D-TX ) y David Scott (D-GA).

Fuente de información:
hankjohnson.house.gov
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Acerca de Infovitiligo redvitiligo

Red-Vitíligo fue creado con la finalidad de compartir por la red todo tipo de información sobre el vitíligo, y además exponer algún tipo de ayuda o autoayuda por medio de la exposición de lugares y direcciónes para poder tratarnos y así aligerar la carga física y emocional de este padecimiento que los que lo adquirimos o heredamos sabemos que no duele en lo físico, pero si nos perjudica en varios sentidos y que el primordial y raíz de ello es el estético. Espero que sea de tu agrado y ayuda. Red-Vitiligo.
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3 comentarios :

  1. Anónimo29/3/17

    Hola tengo 17 años me diagnosticaron vitiligo hace ya un año, comenze con un pequeño punto en mi barbilla y ya se me a extendido hacia la parte baja de mi cuello, normalmente eran manchas separadas pero ahora todas se an juntado formando solo una mancha enorme y gigante, tengo manchas en mi cuero cabelludo mi cabello se pone cada dia mas blanco, por favor ayudenme, EH visitado al dermatologo y solo me a dado algunas pomadas ,inyecciones reactivadoras pero no pone demasiado interes en mi y no me hacen efecto, que debo hacer??? Soy de Veracruz

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    1. Hola Anónimo, ¿que nombre tiene la pomada que te recetaron?, y las inyecciones ¿que contienen?, ¿nos lo podrías comentar?
      Saludos.

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  2. Hola, soy chilena y tengo una hija de 7 años, con piel atópica y hace 2 años átras le salieron manchitas blancas en sus caderas, junto cuando estuvo una semana al cuidado de un familiar en otra ciudad y se contagio con la popular peste cristal. Desde esa época la hemos llevado a varios dermatólogos, que le han recetas varias pomadas y solo con "Daivobet" vimos cambios favorables al atenuar el color de las manchitas, pero le surgieron otras manchitas en otras partes de su cuerpo, ella no es alergica a nada.
    Cualquier consejo será muy bienvenido o si existen agrupaciones en chile, ya que, mi hija comenzó a sentirse discriminada por sus manchitas.
    Saludos

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Sugerencia de Red Vitíligo:
Red-Vitíligo recomienda hacer la visita a un Dermatólogo o Especialista con conocimiento o familiarizado en este padecimiento antes de optar y emplear cualquiera de los tratamientos o consejos de los que se habla aquí, ya que muchos de ellos necesitan de una supervisión médica.