Tengo Vitiligo. Esto es lo que se vive con esta condición rara de la piel

Lo que debes saber sobre esta enfermedad incurable (VITÍLIGO) de la que probablemente nunca has oído hablar.

¿Has oído hablar de vitiligo? Yo tampoco, antes de que me diagnosticaran a los 17 años.

Estaba en un viaje a la playa cuando noté por primera vez las manchas blancas irregulares por todo mi cuerpo, incluso alrededor de mis ojos; Mis amigos bromeaban que parecía un mapache. Pensé que era solo una quemadura de sol extraña, y durante el resto del verano, me apliqué protector solar y traté de quedarme en la sombra. Pero las manchas blancas simplemente se extendieron aún más, y mi familia se dio cuenta. Antes de comenzar la universidad, mi madre pensó que sería una buena idea hablar con un dermatólogo.

Esperaba que el médico me diera alguna recomendación para broncearse. En cambio, aprendí que tengo una condición incurable. "Se llama vitiligo", me dijo el doctor de una manera fría y práctica. Con el vitiligo, las células que producen color en la piel (llamadas melanocitos) se destruyen, lo que provoca manchas blancas que aparecen al azar en todo el cuerpo, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Michael Jackson lo tuvo, y la modelo Winnie Harlow ha sido noticia por aterrizar campañas de alto perfil a pesar de sus manchas.

Los expertos no están seguros el porqué se desencadena la afección (que afecta a aproximadamente el 1% de la población), pero algunos creen que puede ser una enfermedad autoinmune. Con las enfermedades autoinmunes, el sistema inmune ataca por error una parte saludable de su cuerpo, en este caso, los melanocitos. Otros teorizan que el vitiligo puede ser causado por la genética, mientras que otros dicen que el estrés emocional o las quemaduras solares pueden desencadenarlo.

En mi caso, no me sorprendería si la tensión emocional fuera el desencadenante, ya que en ese momento yo estaba más estresada de lo que nunca había estado en mi vida. Estaba en medio de mi graduación de la escuela secundaria, mis últimos días con un estudio de baile que había considerado como mi segundo hogar durante casi 10 años, y una ruptura desgarradora de mi primer novio serio. Todo en mi vida estaba cambiando, y ahora mi cuerpo también lo estaba.

Me quedé atónita por mi diagnóstico. Cada vez que tenía un problema médico, podía tomar una píldora o consultar a otro médico para mejorarla. Las cremas tópicas, los medicamentos orales, los tratamientos con luz UVA y la cirugía pueden aliviar los síntomas del vitiligo, pero no hay cura. Puede regresar en cualquier momento, por cualquier motivo. Me sentí totalmente impotente.


Comencé la universidad sintiéndome aún más estresada. Para igualar mi tono de piel, fusioné el corrector en mi cara y unté las lociones bronceadoras por todo mi cuerpo. Algunas de las manchas blancas se quedarían, algunas se volverían más brillantes y aparecerían nuevas, pero ninguna desapareció. Los doctores me dieron una crema tópica para ponerme en las manchas, pero dijeron que probablemente no haría nada de todos modos. Mi autoconfianza cayó en picada. Me sentí fea.

Mi pérdida de autoestima no era una forma inusual de reaccionar al diagnóstico del vitiligo. Incluso el NIH dice que, aunque la afección no pone en peligro la vida ni es contagiosa, altera la vida. Tiene profundas implicaciones psicológicas y emocionales para muchos pacientes, dice Nada Elbuluk, MD, profesora asistente de dermatología en el Departamento de Dermatología Ronald O. Perelman del NYU Langone Medical Center. "Creo que el componente psicológico de la enfermedad es importante y necesita atención", dice ella.

Para las personas con vitiligo, aprender a sobrellevarlo puede ser muy difícil, pero es esencial. Para mí, me llevó meses quejarme con familiares y amigos y sentir pena por mí misma al darme cuenta de que necesitaba hacer un cambio. Me reuní con un terapeuta, que me ayudó a descubrir problemas de autoestima más arraigados que no tenían nada que ver con mi piel, y entiendo que es completamente normal culpar a todos de tus problemas e inseguridades por una cosa. Me desafié a mí misma para alejar mi enfoque de mi condición. Me zambullí en mis tareas escolares y decidí buscar mi licenciatura, aunque antes había tenido miedo de hacerlo. También me esforcé más para hacer amigos en mi escuela, y terminé conociendo a muchas personas increíbles que ni siquiera notaron mi piel. Reorientar mi energía me ayudó a construir mi confianza y probarme que había más para mí que unos pocos puntos blancos.

Una cosa que tuve que superar fue la idea de que las personas pueden mirarme y suponer que partes de mi piel eran blancas pálidas debido a una enfermedad o envenenamiento por el sol. Es por eso que la Dra. Elbuluk cree que la mejor manera de ayudar a las personas con vitiligo es aumentar el conocimiento de la enfermedad. Muchas personas no tienen idea de que la afección existe, y hay muy pocos fondos de investigación disponibles para que los médicos la entiendan y la traten mejor.

"Educar a la gente puede recorrer un largo camino", dice la Dra. Elbuluk. "Si más personas saben que es una afección de la piel, es autoinmune y no es contagiosa, la educación puede ayudar a eliminar parte del estigma asociado con ella".

Hoy, aprendí a vivir con mis manchas blancas, e incluso a aceptarlas. Afortunadamente, no ha aparecido ninguna nueva últimamente, pero dado que esta enfermedad es tan impredecible, podría despertarme mañana con la cara cubierta de manchas blancas. Aún así, estoy agradecida por mi salud y me niego a permitir que una condición de la piel afecte mi autoestima.