Mitos y realidades sobre el vitiligo

Realidades y Mitos Del Vitíligo.

El vitíligo es definido por Michelle Herrera, dermatóloga estética, especialista en antienvejecimiento y láser del Medical Laser Center, como una afección cutánea caracterizada por la aparición progresiva de manchas de piel no pigmentada debido a la destrucción de las células productoras de melanina (el pigmento que da color a la dermis y que, a su vez, se encarga de proteger la piel del sol).

El vitíligo es una de esas enfermedades cuya causa aún no ha sido dilucidada por la ciencia médica .... Según Emma Guzmán, dermatóloga del Instituto de Cirugía Especializada, una de las teorías más aceptadas en la actualidad es que se trata de que el sistema inmunitario del organismo reacciona ante las células pigmentarias del cuerpo. Y añade:

"Por otro lado, puede haber factores genéticos que contribuyan a la enfermedad, que aún están por demostrar, así como alteraciones en el sistema de defensa del organismo, altos niveles de estrés, etc.

Aunque el vitíligo puede afectar a personas de cualquier edad, la doctora Herrera señaló que suele aparecer en las primeras etapas de la vida, más comúnmente entre la infancia y la adolescencia, y suele ser más frecuente antes de los 20 años.

La enfermedad puede manifestarse de muchas maneras diferentes. Según la doctora Guzmán, depende de la localización de las manchas: 

Localizadas (una o pocas manchas en una zona concreta); 

Acrofaciales (se manifiestan en las zonas distales de los dedos y en la boca de la cara); acrales (se limitan a las manos y los pies) y 

Generalizadas (son las más comunes y se dan en la cara, el cuello, los laterales, las manos, las muñecas, las piernas, las axilas, etc.).

Dice: "En casos menores puede ocurrir en los genitales, pero ocurre".

Algunas personas, por ignorancia, llegan a pensar que el vitíligo es un "cáncer de piel", lo cual es completamente erróneo. En este sentido, la doctora Herrera hace referencia a un reciente estudio publicado en el prestigioso Journal of American Academy of Dermatology, que confirma que las personas con vitíligo tienen una actividad antitirosinasa (la tirosina es la enzima responsable de la formación de melanina) tan fuerte que protege la piel del riesgo de melanoma, la forma más grave de cáncer de piel.

TRATAMIENTO DERMATOLÓGICO.

La doctora Michelle Herrera explica que no existe un tratamiento definitivo para esta afección, pero el remedio más utilizado por los pacientes son las cremas de corticoides tópicos como la betametasona, el clobetasol o los inhibidores de la calcineurina, que producen una mejora del 42 al 65%. En los niños, el número de reacciones positivas fue nueve veces mayor que en los adultos.

En cambio, el trasplante de melanocitos con el método Recell (microinjertos, injertos epidérmicos) logró un mayor porcentaje de repigmentación", dice Herrera. Por otro lado, la dermatóloga Emma Guzmán se refiere a la llamada fototerapia, uno de los tratamientos más famosos de la actualidad.

En cuanto al uso de la protección solar, los enfermos de vitíligo deben utilizarla con más frecuencia. Según Guzmán, el uso de protectores solares ayuda a evitar que la situación se agrave, ya que las zonas afectadas no tienen una barrera pigmentaria natural y los daños causados por los rayos UV son bien conocidos.

En cuanto a la alimentación, Herrera explica que es necesaria una dieta equilibrada, especialmente con un alto consumo de vitamina A, B12, ácido fólico, vitamina B5, zinc, mangnesio y vitamina C. Además de reducir las actividades asociadas al estrés oxidativo, como el tabaco, el consumo de alcohol, las drogas y la contaminación.

Apoyo psicológico.

El componente psicológico es ideal para trabajar en cualquier proceso de enfermedad. Según Miguelina Justo, psicoterapeuta del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz, la mayoría de los pacientes con vitíligo tratan de entender su diagnóstico.

“En nuestra práctica, intentamos responder, entre otras, a las siguientes preguntas. ¿En qué consiste esta enfermedad? ¿Se puede curar? ¿Afecta a otros órganos? ¿Es posible llevar una vida normal? Sin embargo, otros necesitarán apoyo para afrontar la enfermedad y el tratamiento", añadió, añadió.

Justo explica que si una persona con vitíligo muestra síntomas como irritabilidad, soledad, sentimientos de desesperanza o inutilidad y una visión negativa de sí misma y de su futuro, es necesario iniciar un proceso de psicoterapia. 

Algunas personas no saben cómo lidiar con la curiosidad malsana de los que les rodean ..... En última instancia, no se trata de minimizar o negar el problema, sino de reconocerlo y guiar a la persona para que acepte la enfermedad y cómo le afecta físicamente", afirma.

COMUNIDAD DEL VITILIGO

En nuestra investigación sobre el vitíligo, hemos aprendido que existe una comunidad activa que pretende concienciar sobre el vitíligo, educar a la gente sobre la enfermedad y apoyar a los afectados.

La iniciativa de crear una comunidad de vitíligo partió de la misma psicóloga, Miguelina Justo, que creó en 2016 un grupo de personas con vitíligo para dar a conocer la enfermedad. Contó con el apoyo de la escritora e historiadora Graciela Azcárate, que le ofreció su casa, y de la artista plástica Mercedes -Mechy- Tejada, que utilizó su talento para crear una obra visual en pintura sobre las manchas de vitíligo.

“La reunión fue tan gratificante para los participantes que nació la idea de celebrar reuniones periódicas. Desde entonces, nos hemos reunimos al menos cuatro veces al año", dice Justo.

La comunidad se compone tanto de personas con vitíligo como de personas que no lo padecen. De los que no, algunos son familiares que se han unido al grupo para apoyar a sus propios miembros y, de esta manera, incluso ven cómo pueden llevar el mensaje a otros lugares.

Hemos hablado con tres miembros de la comunidad que padecen esta enfermedad. Cada uno de ellos nos ha contado desde su propia experiencia lo que ha pasado con el vitíligo.

Una de ellas es María del Carmen Cortines, de 24 años, estudiante de cine. Tuvo su primera mancha de vitíligo cuando tenía unos 3 o 4 años; era una pequeña mancha en la espalda. 

“En mi caso, fue un trauma psicológico causado por un accidente que sufrí cuando tenía un año y medio. Me caí de un tercer piso, pasé tres días en cuidados intensivos y no reconocí a mis padres al principio, fue todo un proceso de terapias físicas y psicológicas. No sólo tengo miedo a las alturas, sino que a veces me cuesta pronunciar ciertas palabras", confiesa.

A los cinco años empezaron a aparecer más marcas en el cuerpo de María y dice que no se sintió discriminada hasta la adolescencia. Dijo:

"Recuerdo que en mi octavo año de escuela, algunas chicas se me acercaron y me preguntaron qué tenía y cuando les expliqué me gritaron que me alejara porque no querían que las contagiara"

Si quieres unirte a la comunidad del vitíligo, o conoces a alguien que esté interesado, puedes seguirla en las redes sociales en @ComunidadVitiligo o llamar al (829) 808-6060.

Cortines ha utilizado varios tratamientos tópicos, uno de los cuales, al igual que Infante, es la Melagenina Plus, y ha conseguido los mismos resultados. María ha contado con el apoyo de su familia, que le ha enseñado a presentarse como ella misma, y está considerando la posibilidad de hacer terapia de luz.

Eudis Gómez, 43 años, fotógrafa. A los 17 años, notó las primeras manchas que se habían formado. Cuatro años después, las manchas eran cada vez más grandes. 

“Nunca fui al médico, emocionalmente nunca me afectó porque mi padre padecía esta enfermedad y cuando crecí era algo "normal" para mí. Decidí no tomar ninguna otra medida que no fuera la protección solar", apuntó. 

Gómez menciona que nunca ha sido discriminada por el vitíligo, pero que una de sus hijas (de nueve años) quien también lo tiene, sí le ha tocado. 

“Algunos de sus amigos del colegio se burlaban de ella, pero yo siempre intentaba explicarle la enfermedad e incluso a los niños que se burlaban, los profesores del colegio le decían que investigara el tema y lo presentara a sus compañeros para concienciarles sobre la enfermedad.”, afirmó.

AURA INFANTE, DE 26 AÑOS, GRADUADA DE ADMINISTRACIÓN DE EMPRESAS.

A los 20 años, empezó a padecer vitíligo. Sus manchas sólo estaban en la cara y en parte del cuello. Aunque su abuela padecía la enfermedad, Infante la atribuye más al fuerte estrés que sufrió hace seis años". Dice: 

“Estaba trabajando, terminando mi carrera, en proceso de tesis y en una relación que no me ayudaba en absoluto"

Para Aura, buscar ayuda fue frustrante. Al principio pensó que se trataba del famoso "paño", pero en su búsqueda vio a unos seis dermatólogos y en lugar de salir con la esperanza de una cura, quedó desolada. 

“Algunos me dijeron que no había cura y que era imposible mejorar, otros dijeron que era un cáncer de piel ..... Todo lo que escuché fue negativo", exclamó

Expresiones como “Eres dálmata” y “Te cayó cloro en la cara”, son algunas de las cosas que algunos niños le han dicho inocentemente.

“Aunque eran niños, no puedo negar que los comentarios me afectaron. Utilizaba mucho maquillaje para taparlas, pero decidí tomar las riendas de la situación y empecé a aceptarlas, mi autoestima mejoró e incluso cada vez tenía menos manchas”, dice.

Infante probó muchas cremas, entre ellas Dermovate, Avitil, Melagenina Plus, esta última fue la que mejor funcionó, ya que las manchas desaparecieron por completo, pero al cabo de un tiempo, cuando dejó de usarlas, las manchas volvieron a aparecer.  

“Fui al Centro de Histoterapia Placentaria en Cuba, donde se produce la Melagenin Plus. Me hicieron varios estudios, pero finalmente mis manchas mejoraron gracias al micro injerto de piel, al que decidí someterme, de la mano de la dermatóloga Lidia González, en el Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz. Como ha estado evolucionando el proceso estaré completamente sana en un mes", indicó.

Si quieres unirte a la comunidad del vitíligo o conoces a alguien que esté interesado, puedes seguirles en las redes sociales: @ComunidadVitiligo o llamar al (829) 808-6060.