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Mi vida con Vitiligo │Enfermera de 23 años cuenta su Historia

Una Historia mas sobre el Vitiligo, en este caso es de Honya Enam Heikeens que nos cuenta su experiencia con este padecimiento y nos da su punto de vista sobre el mismo.

Honya Enam Heikeens y su Vitíligo.

Mi nombre es Honya Enam Heikeens. Tengo 23 años de edad y la única chica en una familia de seis.
Tuve mi educación básica en la Escuela Estatal de Keta Anlo, y procedí a Keta negocios Senior High School para mi educación secundaria para leer Economía Doméstica (Home Ciencia). Graduada de Keta Enfermería y Partería Training College.
Soy enfermera profesional.

CRECIMIENTO

Al crecer, yo quería ser una modelo y presentadora de televisión, pero cuando cumplí 12 años, me di cuenta de mis primeros parches o manchas, eso es el vitiligo. Inicialmente, mi familia y yo pensamos que sólo eran marcas de nacimiento, nuestras visitas a varios hospitales dentro y fuera de Ghana no produjeron ningún resultado. Hasta que al final y dolorosamente concluyeron que tenía la enfermedad llamada vitiligo.
Mi vitiligo se siguió extendiendo y fue entonces cuando decidí convertirme en una enfermera, porque me di cuenta que estar en el sector de la salud me daría la oportunidad de aprender más acerca de la condición de la piel. En ese momento, el estigma asociado al vitiligo era aterrador. Debo decir que esa fue inicialmente parte de las razones por la cual no me convertí  en una modelo y presentadora de televisión.

Mi experiencia durante la niñez fueron momentos muy malos y tristes para mí. La mayoría de las personas atribuían mi condición de la piel en una maldición. No tenía amigos durante mi educación básica. Fue en la escuela secundaria superior que me encontré con una maravillosa señora; nos hicimos amigas y hermanas hasta la fecha. Ella se convirtió en una verdadera definición de la amistad. Siempre nos veían juntas. Ella era prácticamente mi fuerza.

Por desgracia, mi hermano mayor, a quien sigo directamente, también tuvo su primer parche. Fue el momento más triste para la familia. Ninguno de nosotros en la familia nunca pensamos que él también tendría vitiligo. Mi hermano y yo nos hicimos tan distantes uno de otro porque la condición era tan impactante para él. Él siempre fue tímido porque sabía lo que yo pasé cuando estaba creciendo. Afortunadamente se ha superado el shock y ahora somos muy unidos.

Esta ha sido la situación de Honya Enam Heikeens y su familia durante los últimos 11 años. La entrevista a continuación fue tomada de la página web de Vamijo, una comunidad de personas inspiradas que comparten ideas, proyectos, iniciativas y visiones para desafiarse a sí mismos e inspirar a otros.

¿DUELE EL VITILIGO?

¡No! El vitiligo no duele. Es sólo una condición de la piel donde hay una destrucción de los melanocitos, lo que resulta en el desarrollo de manchas blancas en la piel. No es contagiosa. Afecta a todas las razas y sexos. No pica. Es sólo un tipo de piel.

USTED ES UNA PERSONA MUY SEGURA DE SI MISMA, TRANQUILA Y DECIDIDA, ¿COMO SE EXPLICA ESTO?

Bueno, el vitiligo no es una enfermedad. Sin embargo, es una condición difícil de tolerar, siendo más a menudo una condición psicológicamente devastadora. Mi confianza tiene que ver con la autoestima y la creencia de seguir adelante en la vida. He aprendido a aceptarme a mí misma mediante la proyección de lo que soy. Dios siempre ha sido una importante fuente de motivación para mí y tengo que decir que mis padres y familia en general han sido un gran apoyo, incluso hasta la fecha.
Todos debemos vernos a nosotros mismos a través de los ojos de Dios que ha de los humanos. Dios tiene un propósito para cada uno, por lo cual no hay que mirar hacia abajo; buscar a Dios; que es donde está el propósito.

COMO ENFERMERA, ¿CUÁL ES LA REACCIÓN DE LOS PACIENTES HACIA USTED?

Cuando estaba en la escuela de enfermería, durante mis prácticas clínicas, la reacción de los pacientes cada vez que me veían no era acogedor en absoluto. Pero en cualquier momento me encontré con la reacción de los pacientes hacia mi vitiligo, yo siempre di lo mejor de mí mismo y educarlos acerca de la condición de mi piel. Sabía que este tipo de reacciones ocurrirían en mis interacciones diarias así que siempre traté de tranquilizar a los pacientes y educarlos, incluso hasta ahora.

DE CARA AL FUTURO, ¿COMO PRETENDE ABOGAR POR LAS DEMAS PERSONAS QUE PADECEN DEL VITILIGO?

Bueno, me uní a un Grupo de Apoyo al Vitiligo en Ghana y África (VITSAF) durante mis altos días de escuela secundaria y desde entonces, he seguido siendo un miembro. Como grupo, hemos estado abogando y educando al público en general sobre esta condición de la piel. En Ghana, los datos de las personas con la condición aún no se determinaron por la naturaleza psicológicamente angustiosa de la condición; la gente se siente tímida para salir y ser ellos mismos.
En VITSAF, estamos trabajando duro para reducir, si no eliminar por completo, la estigmatización que viene con el vitiligo.

Tristemente a las personas se les niega empleo porque tienen vitíligo. Es angustiante.

Como embajadora, yo personalmente he estado muy activa en dar voz a las personas con la enfermedad y esto es evidente en mis interacciones en las redes sociales, radio y otras plataformas.
Mi pasión para ser una modelo y presentadora de televisión sigue viva y coleando.

¿QUE CONSEJO LE DA A UNA PERSONA CON VITILIGO?

Que se acepten tal cual son. Que tengan confianza en sí mismo. Que lean más acerca de la condición, porque cuanto más conocimiento tengan, menos ansiedad tendrán sobre la misma.

Mi consejo para el público en general es que el vitiligo no es contagioso. Vamos a estimular y apoyar a los pacientes con vitiligo.

La ignorancia no les ayudará. Animo a todos a aprender acerca de la condición. Esto reducirá la estigmatización.
También vamos a apoyar  a VITSAF en todas las formas de logística y financieramente.
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Acerca de Infovitiligo redvitiligo

Red-Vitíligo fue creado con la finalidad de compartir por la red todo tipo de información sobre el vitíligo, y además exponer algún tipo de ayuda o autoayuda por medio de la exposición de lugares y direcciónes para poder tratarnos y así aligerar la carga física y emocional de este padecimiento que los que lo adquirimos o heredamos sabemos que no duele en lo físico, pero si nos perjudica en varios sentidos y que el primordial y raíz de ello es el estético. Espero que sea de tu agrado y ayuda. Red-Vitiligo.
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1 comentarios :

  1. Tengo 32 años y tengo vitiligo de los 6 años, tengo una hermosa familia, un hijo y llevo una vida normal, este msj es para aquellas personas que creen que esta todo mal, yo pase por lo mismo hasta que aprendi a vivir con la enfermedad. Si les sirve mi msj aquí les dejo mi nombre para que se fijen en el Facebook. Victor Licciardi

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Sugerencia de Red Vitíligo:
Red-Vitíligo recomienda hacer la visita a un Dermatólogo o Especialista con conocimiento o familiarizado en este padecimiento antes de optar y emplear cualquiera de los tratamientos o consejos de los que se habla aquí, ya que muchos de ellos necesitan de una supervisión médica.