Los médicos e investigadores deben aprender a hablar y tratar la afección de la piel sin apartar a un creciente coro de defensores, dice John Harris.
Como médico clínico que estudia y trata el vitiligo, una enfermedad de la piel, me comprometo a mejorar la vida de mis pacientes. La afección, que se caracteriza por manchas blancas en la piel, es el resultado de la destrucción inmunitaria de los melanocitos, células que producen melanina, el pigmento que da color a la piel. El vitiligo afecta aproximadamente a una de cada cien personas en todo el mundo, sin prejuicios hacia el género, la raza o la ubicación geográfica. Pero podría ser aún más frecuente: muchos pacientes me dicen que no habían buscado atención clínica anteriormente (y, por lo tanto, no fueron incluidos en los datos oficiales) porque desconocían que existían opciones de tratamiento.
En la clínica, cuido de personas que sí buscan tratamiento. En el laboratorio, trabajo para comprender mejor los mecanismos por los cuales el vitiligo surge y luego progresa para desarrollar tratamientos potenciales. Y en la comunidad del vitíligo, actúo como defensor de los pacientes para garantizar que se cubren los costos de su tratamiento y para ayudar a reducir el estigma asociado con la enfermedad. Aunque estas actividades pueden parecer sinérgicas, han colisionado de maneras inesperadas. Mientras mis pacientes y millones de personas en todo el mundo claman por una cura, muchos están tan desesperados que hacen todo lo posible por ocultar sus síntomas, algunas personas con la enfermedad exigen que se la acepte como parte de la diversidad cotidiana. El choque podría tener un efecto duradero en la investigación, la financiación y el tratamiento del vitíligo.
El impacto del vitiligo en la calidad de vida de una persona es comparable al de las afecciones de la piel, como la psoriasis y la dermatitis atópica (eccema). Como esas condiciones, el vitiligo es algo que debemos tomar en serio y buscar tratarla.
Pero la enfermedad es a menudo pasada por alto tanto por los clínicos como por los investigadores, quienes la consideran cosmética. El impacto de Vitiligo y el cuidado que exige es abrumador, pero lucho diariamente con las compañías de seguros para obtener cobertura de tratamiento para mis pacientes, y con las agencias de financiamiento para asegurar el apoyo de la investigación.
Dependiendo de donde vivan, las personas con vitiligo pueden ser admiradas por su belleza impresionante o rechazadas por su desfiguración impactante. Muchas culturas atribuyen un fuerte estigma social a la enfermedad. Uno de mis pacientes me dijo que en el vuelo que tomó a mi clínica, la mujer que estaba a su lado pidió cambiar de asiento debido a las manchas en sus brazos. En el sur de Asia, y en la India, en particular, el vitiligo se confundió con la enfermedad infecciosa de la lepra, que es endémica en la región. Incluso hoy en día, la cultura de matrimonio arreglado de la India aún excluye a aquellos que tienen vitíligo; No solo aquellos con la enfermedad, sino también sus hermanos pueden ser eliminados como perspectivas de matrimonio. Y en el Reino Unido, un hombre originario de Pakistán, según los informes, pidió consejo sobre cómo arreglar la amputación de parte de su brazo, que mostraba signos de vitiligo. Dijo que su familia lo aceptaría con un solo brazo, pero no con la condición.
Sin embargo, existe una narrativa alternativa: una que considera a la enfermedad como algo que debe celebrarse. Las exposiciones de arte, los anuncios y los programas de televisión cuentan con modelos y actores con vitiligo, que sirven como una aclamación de la condición y los patrones que imprime en la piel de los afectados. Algunas personas incluso se resisten a llamar al vitiligo una enfermedad, posiblemente porque el término subvierte la aceptación. Aunque este punto de vista positivo para el cuerpo parece ser el de una minoría vocal, recibe la mayoría de la atención de los medios y ayuda a crear conciencia sobre el vitiligo en todo el mundo.
Pero también crea un conflicto, en el que quienes desean recibir tratamiento se sienten socavados por quienes no lo hacen, y viceversa. En el albinismo, el enanismo y las comunidades de sordos, existen narraciones duales similares, en las que buscar tratamiento o soluciones cosméticas para una afección pone a las personas en desacuerdo con otras que lo aceptan abiertamente.
Tal conflicto es poco común en otras afecciones de la piel mediadas por el sistema inmunitario. Algunos, como la psoriasis y el eccema, pueden ir acompañados de molestias en forma de picazón o dolor. Pero otras, como la alopecia areata, generalmente no lo son, por lo que esta perspectiva alternativa no se deriva únicamente de la falta de molestia. Y aunque solo hay un número limitado de tratamientos para el vitiligo, muchas otras enfermedades tienen incluso menos terapias efectivas.
La mayor visibilidad de los modelos y otras personas con vitiligo podrían haber ayudado a muchos en la comunidad a aceptar la enfermedad. Pero cuando el cantante Michael Jackson luchó públicamente con el vitiligo hace más de 20 años, recibió una recepción muy diferente. Quizás una combinación de todas estas cosas, así como la evolución cultural, haya creado espacio para esta perspectiva.
Pero no importa la razón, esta segunda narrativa tiene implicaciones para la primera. Si el vitiligo es hermoso, tal vez la investigación sobre su tratamiento sea innecesaria. Algunos pueden sentir que las personas que buscan atención o se sienten devastadas por sus diagnósticos implican que otros, incluso aquellos que lo aceptan, deberían avergonzarse de su apariencia. Una mayor resistencia al tratamiento y la aceptación forzada de la enfermedad podrían impedir el esfuerzo de investigación.
Ambas perspectivas son válidas, sanas y apropiadas. Y aunque parecen contradecirse, se enfrentan a la realidad de que el vitiligo no puede ser ignorado. Como clínico-científico que ha dedicado una parte considerable de mi carrera a tratar y estudiar el vitíligo, me coloco en la línea: apoyo a los pacientes que aman su apariencia y declinan el tratamiento y consuelo a aquellos cuyas manchas los hacen llorar.
El campo está progresando. Los médicos están mejorando el cuidado de las personas con vitiligo. La investigación básica y traslacional ha proporcionado información sobre cómo surge el vitíligo y las opciones reales para mejorar los tratamientos, que ahora se están probando en ensayos clínicos. Las compañías farmacéuticas han notado que el vitiligo representa una enorme necesidad clínica no satisfecha.
Los clínicos, los investigadores, los defensores de pacientes, las personas con vitiligo y sus cuidadores deben dejar de lado los prejuicios personales y tratar de comprender los efectos que el vitiligo tiene en todos aquellos que toca. Mejor aún, deberían unirse a la conversación.
Al trabajar juntos, cada uno de estos grupos puede ayudar a las personas con vitiligo que se sienten solas e impotentes, y capacitar a aquellos que llaman la atención sobre la belleza única de la condición. Ahora hay una esperanza real para las personas con vitiligo, en términos de aceptación pública de la enfermedad y tratamientos nuevos y avanzados. Y eso es lo más importante, no importa cómo lo mires.
Fuente: https://www.nature.com/
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Sugerencia de Red Vitíligo:
Red-Vitíligo recomienda hacer la visita a un Dermatólogo o Especialista con conocimiento o familiarizado en este padecimiento antes de optar y emplear cualquiera de los tratamientos o consejos de los que se habla aquí, ya que muchos de ellos necesitan de una supervisión médica.