Como encontrar o ganar Autoestima Seguridad y Positivismo en uno mismo cuando se tiene o padeces vitíligo.
Tonya Johnson ha creado un grupo de apoyo para ayudar a otras personas que sufren esta afección cutánea común pero difícil.
A Tonja Johnson le diagnosticaron vitíligo a los 43 años y ha perdido cerca del 80% del color original de su piel.
Tonja Johnson tenía 41 años cuando observó una pequeña mancha blanca en una pierna. Pronto aparecieron más manchas en brazos y piernas.
Al aumentar el número y el tamaño de las manchas, Tonja decidió consultar a un dermatólogo, especialista en trastornos de la piel y el cabello.
Dos años más tarde, cuando tenía 43, le diagnosticaron vitíligo, una enfermedad en la que la piel pierde todo o parte de su color, dejando manchas blancas.
"Estaba destrozada", dice Tonja". Pensé: "¿Por qué a mi, por qué esta afección?".
Esconder la enfermedad.
Al principio, intentó ocultar las manchas blancas con ropa de manga larga, pero pronto también apareció la despigmentación en las manos.
Como afroamericana, Tonja cuenta que de niña se burlaban de ella por el color oscuro de su piel. Luego, de adulta, empezó a perder el color de piel que tanto se había esforzado en querer, lo que la llevó a una profunda depresión.
"Mi vitíligo se desarrolló muy rápidamente", dijo Tonja". Perdí alrededor del 80% del color natural de mi piel en un periodo corto de tiempo.
Su médico le recetó cremas para recuperar el color de la piel, pero a Tonja le resultaba difícil continuar el tratamiento. Radica en Florida, un estado de clima cálido y húmedo, por lo que tiene que volver a aplicarse cremas con regularidad.
Cómo afrontar el vitíligo.
Tonja también consideró la fototerapia (tratamiento por medio de la luz), pero era muy costosa, valía varios cientos de dólares por mes. Fue entonces cuando las cosas comenzaron a cambiar para ella.
"Las cosas que me causaron tanto dolor también despertaron una pasión en mí. Ya no siento lástima de mí misma".
"Como hace tres años acepté mi enfermedad y dejé de ocultarla", añade Tonja Johnson.
Tonja aconseja a los afectados que se informen sobre el vitíligo para saber qué es, cómo les afecta y qué opciones de tratamiento existen.
Le sorprendió la poca información que recibía de su médico y los pocos grupos de apoyo que había, no sólo en su zona, sino en todo el país.
Tonja buscó ayuda y apoyo en su familia, sus amigos y su iglesia. También creó su propio grupo de apoyo, "Beautifully Unblemished" ("Hermosamente sin manchas").
"Soy una persona extrovertida, pero cuando comencé a perder el color de mi piel me volví muy tímida", dice." Mucha gente me mira y me señala porque tengo la nariz blanca y el resto de la cara es negra.
Pasar la voz.
Tonja anima a los demás a hacerse escuchar y concienciar sobre esta enfermedad tan común. Por ejemplo, quiere que las personas conozcan que no es sólo una cuestión estética, sino que tiene efectos físicos y emocionales auténticos.
"No es contagiosa, es una enfermedad autoinmune", agrega Tonja.
Además de sensibilizar sobre la enfermedad y prestar apoyo, Tonja también participa en investigaciones sobre el impacto emocional de la enfermedad. Espera que esto ayude a otros.
Añade que su trabajo como defensora de la enfermedad y hablar abiertamente sobre ella le ha ayudado a sentirse cómoda en su propia piel.
"Lo que me ha causado tanto dolor también ha despertado mi pasión", dice". Ya no siento lástima de mí misma".
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Sugerencia de Red Vitíligo:
Red-Vitíligo recomienda hacer la visita a un Dermatólogo o Especialista con conocimiento o familiarizado en este padecimiento antes de optar y emplear cualquiera de los tratamientos o consejos de los que se habla aquí, ya que muchos de ellos necesitan de una supervisión médica.