El Vitiligo produce Ansiedad y Angustia Psicológica.

VITILIGO - CAUSAS EMOCIONALES

Que tal amigos lectores de Red Vitíligo, les comento que este artículo es la continuación del otro escrito titulado “Vitíligo:Aspectos Emocionales y de Personalidad.”

Los estoy colocando por partes ya que los estoy traduciendo del inglés y eso me toma algo de tiempo, y es por eso que conforme voy haciéndolo voy colocándolo, así que ustedes comprenderán.

Saludos a todos ustedes y espero estén bien de salud que es lo más importante.

El tratamiento del vitíligo aún no es satisfactoria, hay varios enfoques (Sistémico con PUVA, Fototerapia UVB, caroteno tópico con filtros solares, corticosteroides, camuflaje), todos ellos con resultados variables. Así, esta enfermedad de la piel crea importantes problemas estéticos, a veces con notables repercusiones somatopsíquicas, en particular cuando las manchas son difusas o localizadas normalmente  expuestas en las áreas de la piel (manos y cara), especialmente en mujeres jóvenes.

La baja tasa de éxito terapéutico, incluso con métodos relativamente recientes (PUVA, Kellin, y el tratamiento UVA), y la necesidad de retocar u ocultar las manchas blancas desagradables agravan el estado de "sufrimiento psíquico". Sólo la microphototherapy Bioskin ®, que es un régimen terapéutico que utiliza irradiación puntiforme de una luz con un pico a 311 nm, permite la repigmentación sin aumento concomitante de oscurecimiento de la piel aparentemente normal, parece reducir el "sufrimiento psíquico" en un grupo de sujetos.

Citamos aquí un caso reportado por Bassi sobre una bonita joven de 22 años de edad, casada y con un niño, que ingresó en el hospital porque tenía miedo de que sus lesiones en la piel se ampliaran. Ella presentó el vitíligo localizado en su mano derecha y tres pequeñas manchas en el pecho y el abdomen. Una entrevista de orientación psicológica reveló (que ella no había notado antes) que sus lesiones fueron localizadas en las mismas áreas donde su padre presentó heridas de guerra, haciendo evidente un proceso de identificación.

Mientras el vitiligo se produce en todo el mundo y afecta a todas las razas, es particularmente un problema en las personas cuyo color de piel normal es de color marrón o negra (fototipos de piel V y VI) debido al fuerte contraste de piel marrón o negro con el color blanco lechoso de las máculas de vitiligo. Personas de raza blanca que pueden adquirir un profundo bronceado (fototipo IV) también tienen un problema grave de desfiguramiento. Para estas personas, el vitiligo puede ser una tragedia en gastos médicos mayores y no simplemente un trastorno cosmético. Por lo tanto, aunque el vitíligo es indoloro y no está asociado con desprendimiento de escamas de piel como en la psoriasis, puede ser una enfermedad devastadora. El contraste entre la piel de color normal y las manchas blancas ofrece a estas personas afectadas una apariencia de arlequín o leopardo con lo que puede limitar su posibilidad de llevar una vida normal en términos de matrimonio, familiar, de amistad e incluso de trabajo. No es de extrañar que los pacientes con vitiligo sufran de sentimientos de inferioridad, pueden ser agresivos, a sentir pudor, y algunas veces, convertirse en una persona aislada y resentida.

En el estudio realizado por Porter , llevado a cabo con  sujetos con vitiligo, el vitiligo indujo ansiedad y angustia psicológica intensamente representados; Cerca de dos terceras partes de los pacientes entrevistados  admitieron estar muy avergonzados debido a la enfermedad de la piel, y muchos de ellos intentó ocultar las manchas. Muchos de estos pacientes emplearon cosméticos, ropa, guantes y calcetines en verano para ocultar las lesiones. En este estudio, los pacientes indicaron que los miembros de su familia no les brindaron el apoyo suficiente.

Según Porter, los pacientes adoptan tres comportamientos diferentes a sobrellevar frente al vitíligo:

(a)    Algunos adoptan el llamado "dominio activo" mecanismos psicológicos: ellos leen y estudian acerca de la enfermedad de la piel, y de esta manera aprender a aceptarlo con menor vergüenza o importancia.

(b)   Los "aceptantes", que son alrededor del 40% de todos los pacientes, muestran una buena autoestima y no parecen estar avergonzados o tratan de ocultar las lesiones de la piel.

(c)    El tercer grupo está casi siempre deprimido por el vitiligo: ellos no lo aceptan y por lo general se sienten avergonzados, haciendo "heroicos" intentos por ocultar las manchas blancas. Tienen muy pocos contactos sociales y a menudo pierden sus puestos de trabajo. Esto sucede generalmente en los jóvenes, especialmente hombres que no están dispuestos a usar cosméticos para camuflar la piel acrómica.

Además, este grupo se siente menos deseable sexualmente. Un ejemplo de esta reacción es la siguiente carta o testimonio de un paciente con vitíligo, como informó Fitzpatrick

Estas palabras muestran cómo el tema de la vida adulta estuvo dominada por el flagelo del vitiligo y la seriedad con la que limitó sus actividades, especialmente en el verano:

Mucha gente parece creer que no debería disgustarme, ya que no es doloroso. Claro que no es doloroso, pero ciertamente está haciendo un trabajo en mí mentalmente. Bueno, he tenido vitiligo casi la mitad de mi vida y para ser honesto me siento como si la vida se hubiese detenido en alguna parte alrededor de los 23 años o algo así para mí. Esto es cuando empezó la enfermedad. Desde entonces he estado en una especie de limbo en espera de que llegue una cura. Yo no estoy disfrutando de la vida en la forma en que fue destinado a ser. Simplemente estoy existiendo, esperando a curarme, para así alcanzar y unirme al resto de la gente guapa. Puedo sonar amargado por esto y tal vez lo soy. No recuerdo haber echo algo lo suficientemente tan malo como para merecerme esto, y el por qué ha sido decidido para mí el tenerlo de todos modos? ¿Por qué lo tengo ahora, en lugar de cuando estuviera ya muy viejo, ya que así no me importaría tanto? La gente solo espera que yo lo acepte y siga adelante. Percibo esas apariencias disgustadas, tales como: "hablando del espectáculo de horror, aquí viene ella." Siento que debería unirme al circo como uno de sus actos anormales. Tienen al hombre serpiente, un señora albina, una señora gorda, ahora lo que necesitan es la señora blanqueada.

Me siento como "Casper el fantasma amistoso". Todo lo que quiero es tener amigos, pero mi aspecto hace que la gente se sienta mal o muy incomodad estando conmigo.

Cuando el doctor me preguntó qué significa para mí el vitiligo, mi primer respuesta fue que me siento como un desperfecto. Si no es desperfecto, entonces todas las personas de un color son el desperfecto. Yo no veo que las personas que son de un color anden tratando de conseguir blanquearse hasta llegar a tener dos colores en su piel. Así que esto muestra que es precisamente eso: yo soy desperfecto! Yo creo que si no hubiera esperanza para mi me vendría abajo, pero si fuera afortunado lo terminaría todo primero.

Dicen que donde hay vida hay esperanza. Los médicos dicen que me van a tratar sólo mientras esté repigmentando. Al menos completamente vestido, con pantalones largos y camisas de manga larga, me veo casi como uno de ustedes los humanos. Librarse del vitíligo sería como renacer para mí, para ser normal y feliz.

Al examinar lo que el paciente lleva a la identificación, es evidente que la edad y el sexo son propensos a ser factores importantes que influyen en el impacto de esta estéticamente incapacitante enfermedad de la piel. De hecho, un trastorno cutáneo, como el vitiligo que usualmente comienza durante la adolescencia o edad adulta temprana, cuando la gente por lo general consolida su sentido de identidad personal y sexual, pueden tener un profundo impacto en la imagen de sí mismo, su autoestima y relación interpersonal.

Por otra parte, el estado de la imagen de los pacientes, la auto-estima y el cuerpo como lo fueron antes de esta enfermedad desfigurante dermatológica puedan verse clínicamente como un determinante importante de cómo es posible hacer frente a la enfermedad de la piel.

Básicamente, la auto-imagen de un individuo se relaciona con las experiencias tempranas del desarrollo, cómo fue percibido, aceptado y cuidado entre la familia. Una persona que viene de padres "suficiente buenos", como resultado cree que él o ella es una buena persona que es competente, al cuidado de otras personas, en el control razonable de su vida, tiene un sano amor propio, aprueba sus propios valores, y se ve bastante atractiva, se enfrentaría a una enfermedad de la piel mucho mejor que una persona que se ve así misma con poco valor, fea y rechazada antes de su comienzo.

El hecho de que el vitiligo es una enfermedad crónica aumenta el riesgo de que se

convierta en un hecho importante en la vida cotidiana de los pacientes y sus familias. Las lesiones de la piel en la cara y las manos (muy frecuente en el vitiligo) pueden ser vistas por cualquier observador casual y puede hacerlo difícil en área del trabajo del paciente, especialmente si la ocupación requiere la interacción directa con el público (por ejemplo, vendedor, o trabajadores que se dedican al cuidado de los niños).

Las lesiones en los genitales de los afectados son significaciones de mucha carga de angustia. De hecho, muchos pacientes con vitíligo localizado en los genitales (o con lesiones genitales particularmente evidentes) piensan que van a ser repugnantes a una pareja sexual y se consideran obligados a hacer el amor sólo en la oscuridad. La participación de los bulbos pilosos (cuando el vello en la zona intima es blanco) también lleva un gran peso de vergüenza y preocupación.

Otro aspecto del vitiligo que puede tener repercusiones psicológicas es el tratamiento: El tratamiento PUVA  y sobre todo el tratamiento con fototerapia Narrow band UVB son en la actualidad de las más eficaces terapias, sin embargo, de tres a cuatro tratamientos por semana durante muchos meses son requerido antes de que se logre ver una repigmentación de las áreas afectadas. Por consiguiente, la duración de este tratamiento puede inducir al paciente a embarcarse en una “carrera de gran paciencia”, que connota una vez más la intromisión de la enfermedad en muchos aspectos de la vida cotidiana.

De acuerdo con Ginsburg, se debe tener en cuenta la situación de la vida del paciente, incluyendo la red de apoyo social, las actitudes de los íntimos, la situación en el trabajo y las experiencias reales de rechazo. La red de apoyo social, formado por familiares, amigos, compañeros de trabajo, y los vecinos (pero también médicos, maestros), proporcionan cordialidad y apoyo emocional. Si un paciente  con vitíligo cuenta con el afecto de sus amigos y familiares, él / ella probablemente va a superar la tormenta de emociones y problemas prácticos generados por esta afección crónica de la piel mucho mejor que si esta red de apoyo es débil o inexistente. Las actitudes de las íntimos, las personas más cercanas al paciente, están entre las más importantes determinaciones del impacto de la enfermedad de la piel, como el vitiligo.

Los niños con vitíligo batallarán bien con la enfermedad o serán devastadas por ella en función de la actitud de sus padres y hermanos, otros parientes, amigos, profesores, niñeras, etc. Si los padres son directos, cariñoso, y comprensivos, sin dejarse manipular, y si no son

reservados o penosos, el niño tiene una buena oportunidad de crecer relativamente indemne

psicológicamente. Si el paciente puede trabajar de forma productiva y relacionarse de manera positiva con los compañeros de trabajo y supervisores, la autoestima se verá reforzada y el impacto de la enfermedad mitigado.

Las personas con visible desfiguramiento por enfermedades cutáneas , como lo es el vitiligo, son extremadamente sensible por la manera en que otros las perciben y, a menudo se apartarán debido a que ellos se anticipan a ser rechazados. De hecho, los extraños e incluso los amigos íntimos pueden hacer comentarios hirientes y humillantes, cuando este se produce el impacto es profundo: 

Los pacientes pueden experimentar un subjetivo sufrimiento emocional; algunos buscan ayuda profesional y experimentar con diversos aspectos ocupacionales, otros utilizan disminuir la tensión por medio del alcohol para olvidar. El concepto de discapacidad como consecuencia de la enfermedad de la piel conduce a una mayor apreciación de la intrusión de estas enfermedades en la vida diaria, afectando actividades ocupacionales y recreativas, así como las emocionales.

Continuará en otro artículo próximamente...