¿Vitiligo Desfigurante?-¿Vitiligo Enfermedad?-¿Celebrando el Vitiligo?

¿Vitiligo Desfigurante?-¿Vitiligo Enfermedad?-¿Celebrando el Vitiligo?

Hola amigos, ¿Cómo están?, espero que bien.
Fíjense que hace unos días estaba leyendo un reciente artículo del Dr. John Harris, el cuál menciona sobre el malestar que causó a algunas personas sobre el término que utilizó para referirse al vitiligo  como una enfermedad “desfigurante”, lo que menciona es lo siguiente:

'Recientemente publicamos un documento que describe un posible nuevo tratamiento para el vitiligo. Estamos entusiasmados con el estudio porque podría ser un "cambio de juego" entre los tratamientos para el vitíligo: creemos que podría tener efectos duraderos después de suspender el tratamiento, a diferencia de los tratamientos actuales para el vitíligo. La prensa se interesó en este estudio y coautor de un artículo con The Conversation para resumir los resultados para el público. Si bien generó mucha emoción, incluidas las redes sociales, en ese artículo me refería al vitiligo como una "enfermedad desfigurante de la piel", el cual pareció tocar un nervio entre algunos de los lectores. Se ofendieron tanto porque insinué que estaban "desfigurados", y que el vitiligo era una "enfermedad" en lugar de una "condición".

Siendo sincero conmigo mismo y con ustedes, la verdad es que en lo personal cuando leí el título de su artículo y vi esa palabra, como que no me agrado del todo, de echo hace unos días atrás traduje dicho artículo del Dr. Harris ya que me parecía una muy buena noticia con respecto a los avances que se han estado realizando para encontrar una cura para el vitiligo, el artículo en cuestión lo pueden ver aquí.

Pero pensándolo bien, la verdad de las cosas es que efectivamente así es, el vitiligo desfigura la piel, a ver, no es que te desfigure la piel en el sentido como lo hace una quemadura grave, pero sí es cierto que una piel con manchas blancas también desfigura la estética de un color uniforme de la piel, ¿No creen?

El vitiligo no solo se queda en la piel.

Por otro lado también el Dr. Harris menciona que las personas se ofendieron por el echo de que al vitiligo lo definió como una "enfermedad", en lugar de una "condición", como lo menciona al final del texto expuesto arriba.

Pues otra vez, seamos sinceros con nosotros mismos, el Vitiligo es una enfermedad, no guste o no, porque el vitiligo no consiste solo en que te salen manchas blancas y ya, no amigos, el vitiligo va mas allá, se sabe que la enfermedad del vitiligo puede acarrear problemas no solo psicológicos y de baja autoestima, producidos precisamente por la perdida de la estética de la piel, sino que además también existe un cierto porcentaje en las personas que lo padecemos, en el cual llegan a tener graves problemas en la vista y la audición, también se sabe que las personas que padecemos vitiligo se nos debe de hacer otros estudios de enfermedades autoinmunes, que podrían estar asociadas con alteraciones de la tiroides, anemia perniciosa, diabetes, enfermedad de Addison y de la alopecia areata entre otras.

En fin compañeros, que en resumidas cuentas, El Vitiligo no es solo el tener manchas blancas en la piel y ya, así que por lo anterior mencionado, esto es una enfermedad y no una condición.

Conferencias donde el mensaje es aceptación y celebración para el Vitíligo.

También el Dr. John Harris quien es médico-científico, en una parte de su artículo menciona lo siguiente:

'Durante el Día Mundial del Vitiligo 2018, que recibimos en la Escuela de Medicina de UMass, un investigador farmacéutico vino a verme y me preguntó: "¿Por qué estamos fabricando medicamentos para esta enfermedad si a la gente realmente le gusta? ¿Deberíamos gastar nuestros recursos y tiempo en esto?" Es una pregunta justa, y creo tan firmemente que necesitan saber la verdad acerca de cuán devastadora es esta condición para muchos. Si solo asisten a conferencias donde el mensaje es aceptación y celebración, es posible que no comprendan la tremenda necesidad que existe'.

Pues helo ahí... Ya me imagino al farmacéutico preguntándose si vale la pena la inversión y el tiempo para desarrollar un medicamento que cure un padecimiento el cuál desde hace un tiempo atrás y más fuerte actualmente, se está viendo por medios electrónicos que la gente acepta, les gusta, quieren y celebran sus manchas blancas del vitiligo, ¡¡¡Ah carambas!!!

Pues claro que No. En realidad ese no es el mensaje que se quiere dar a los investigadores, a las farmacéuticas, a las personas correspondientes para tal fin; Ya que una cosa es tratar de alentarnos y darnos ánimos para no dejarnos decaer ante tal padecimiento, enfermedad, condición o como se le quiera llamar, en el que en la actualidad no existe cura definitiva alguna, y otra muy pero muy distinta, el aceptar al vitíligo para que se quede en nuestro cuerpo por siempre, ¿O tú que piensas?, ¿acaso te gusta tanto tu vitíligo como para no desaparecerlo en caso de que pudieras?

De echo existe un reciente artículo de Erika Page en su blog Living Dappled titulado “The Problem with Celebrating Vitiligo (as Something Beautiful)” -El Problema de la Celebración del Vitíligo (como algo hermoso)- el cual habla sobre el tema.

El Dr. John Harris menciona que pasa mucho tiempo tratando de encontrar financiamiento para continuar con las investigaciones y encontrar una cura, y por lo cual tiene que decir y hacer entender a los que no saben nada sobre el vitiligo lo importante que es, y usar palabras como “desfigurar” para que se den cuenta lo devastadora que puede llegar a ser esta enfermedad.

Y bueno compañeros, ese es mi muy humilde punto de vista al respecto, quizás y lo más probable es que tu tengas otro, si es así, déjanoslo saber en los comentarios.

Ya para finalizar les dejo el enlace al artículo del Dr. Harris el cual habla del tema aquí abordado titulado: “Vitiligo, disfiguring disease? Uniquely beautiful? What’s in a name?”
Saludos a todos y espero se encuentren bien.
Red Vitíligo.